淵澤：今週も野田聖子さんが取り組まれている様々な
「子育ての課題」について伺っていきます。
きょうは「永田町子ども未来会議」です。
野田：これは、医療的ケア児に特化した議員連盟のようなものです。
うちの息子もそうですが、例えば気管切開をしたり、
胃ろうを装着することで社会に出てくる子供達。
実は、この子たちは、病院の中だけで「医療的ケア児」と
呼ばれていますが、社会に出ると、
十分な福祉を得ることが出来ない。医療的ケアを受けているため
に、義務教育である小学校に入れない、
中学校に行けないというのが日常茶飯事。
これを変えていこうということで、
医療的ケア児と出会ったことがある、または関心がある
超党派の議員で「永田町子ども未来会議」をはじめました。
まあ簡単に申し上げますと、法律改正。
今まで障害というと、身体障害。知的障害。精神障害。
最近では発達障害。その第五番目に医療的ケア児。
ここに予算が全くついていなくて。診療報酬改定の時や、
総務省の特別交付税の算定基準の中に
こういうものを入れて、そういう子たちを学校に行かせよう！と
そのような取り組みに、議員たちが汗をかいています。
自見：法律を作ったという意義は、物凄く大きいですよね。
野田：逆に言うと、それまでがものすごく酷かった。
病院にいる間は、医療的ケア児に対する医療が施されるけど、
退院すると家の中にはパパとママしかいない。
ふたりとも医療素人です。
その素人が呼吸器の交換をしたり、胃ろうから食事を入れたり。
そこでサポートする人が必要だし、
小学校では、そういうことをサポートできないという理由で
通えないという不条理なことも起きています。
自見：退院されるとご両親の精神的負担、大きくなります。
野田：（息子が）退院直後は夫婦喧嘩が絶えませんでした。
当時、総務会長をやっていましたが、（息子のケアのため）
徹夜明けで官邸の階段から転げ落ちました。
あれから階段恐怖症になって、
なるべく階段は使わなくなりました。
自見：在宅でサポートする体制が、いかに大切かということですね。
